50-2期
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第50卷第二期第1篇(pp1-44):障礙者之父母在障礙者不同生命階段所感知到的親職壓力與支持程度-以生態系統的觀點—賴念華、魏大紘* 、胡心慈、邱春瑜、李謹妏
Vol.50 No.2, (1) An Ecological Systems Approach to Understanding Parental Stress and Perceived Support across Lifespan in Special Needs Families—Nien-Hwa Lai, Ta-Hung Wei*, Shin-Tzu Hu, Chun-Yu Chiu, Chin-Wen Lee (pp1-44)在我國重視家庭的文化下,障礙者的家庭照顧隨著國人平均壽命延長會跨越不同生命階段。本研究在探究父母在障礙者不同生命階段是否會帶出不同程度的壓力與支持需求。本研究對460 位父母進行問卷調查,以描述統計、變異數分析等方法分析所得資料。研究結果顯示,第一,障礙者之父母在障礙者不同生命階段有不同的親職壓力和支持需求。父母在孩子剛被診斷時較需要的為資訊性與關係性支持;以早療復健為生活重心的父母開始面臨家庭與工作上的衝突,此時最需要的是來自專業與關係的支持;孩子接受國民義務教育期間,父母渴望社會環境的友善對待;直到孩子成年後,父母將在安置與自己照顧之間掙扎,此時更需要生涯規劃的資訊支持與安置機構的專業支持。整體來說,父母感受到中高程度的親職壓力,需求被支持感受僅有中低程度。第二,父母所感受到的親職壓力和支持與父母性別、照顧時間和家庭經濟狀況有顯著相關。本研究揭示了父母在不同關鍵階段所承受親職壓力與支持需求的複雜與多樣性,也綜合考量相關背景變項對壓力與需求的影響,最後從生態觀點提出建議,為政府、社會組織及專業機構制定更加精準有效的支持政策和服務方案提供了堅實的科學依據。
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第50卷第二期第2篇(pp45-90):特殊需求家庭非障礙手足在不同生命發展階段之需求與服務期待調查研究—賴念華、鄭乃銘、李謹妏*
Vol.50 No.2, (2) Support Needs and Expectations of Siblings of People with Disabilities Across Developmental Stages—Nien-Hwa Lai, Nai-Ming Cheng, Chin-Wen Lee* (pp45-90)本研究旨在探討特殊需求家庭非障礙手足在不同生命發展階段之需求與服務期待、需求與服務期待差異情形,以及不同背景變項之手足在不同階段的需求與服務期待差異情形。研究對象為十三歲以上、具自我表達能力且與特殊手足有血緣關係之非障礙手足,以自編調查問卷為研究工具,透過問卷調查法,採立意取樣之後以滾雪球方式取得有效樣本共445 人。經過量化分析得以下結果:一、非障礙手足在幼兒時期、小學時期、青春期,成人期的需求有顯著差異。二、非障礙手足在前述四個階段之服務期待有顯著差異。三、非障礙手足之背景變項(性別、出生序、特殊手足性別、出生序與特殊手足性別交互作用、年齡差距、父母婚姻狀況、主要照顧者)在不同生命發展階段之需求表現有部分顯著差異。四、非障礙手足之背景變項(出生序與特殊手足性別交互作用、年齡差距、特殊手足障礙別、父母婚姻狀況)在不同生命發展階段之服務期待有部分顯著差異。本研究結論為:一、隨著生命發展階段不同,非障礙手足有不同的需求與服務期待。二、男性非障礙手足在「關係」產生需求,女性非障礙手足則在「照顧」。三、具有這些條件的非障礙手足其需求與服務期待更為顯著,值得被關注:非障礙手足出生序為姊姊、處於學齡期、與特殊手足年齡差距小、特殊手足障礙別為多重障礙。
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第50卷第二期第3篇(pp91-133):高中教師團隊合作支持骨癌學生返校的經驗—鄭臻貞(英文稿)
Vol.50 No.2, (3) For a Life Worth a Thousand Pieces of Gold: Teachers’ Collaborative Advocacy Teamwork for a Student Returning to High School After Limb-Salvage Surgery for Osteosarcoma—Chen-Chen Cheng (pp91-133)本現象學研究從教師觀點出發,描述高中教師自動自發組成團隊,支持一位罹患骨癌並接受肢體重建手術的學生發展自我倡議能力的教學實踐經驗。該生於高一暑假接受手術,高二返校後以輪椅代步。教師團隊以學生為中心,透過合作與問題導向方式,持續回應學生需求,並逐步轉化教學與支持策略。研究採主題分析法,歸納出教師在合作歷程中四項轉變:一、對學生及其家庭的深度理解是團隊支持學生倡議的基礎。教師主動與醫師、家長聯繫,並細緻觀察學生行為及理解其想法,建立對學生全面的認識。二、從為學生倡議轉向培養其自我倡議能力。教師起初因對學生生命的擔憂而代為發聲,後意識到唯有讓學生學習說出自己的心聲,方能助其真正獨立。三、在支持學生的過程中,也反受到學生激勵。教師原以付出者角色投入,卻在學生進步中獲得認可與成長,亦為癌症倖存者的認輔教師更在此互動過程中得到療癒。四、支持學生自我倡議是團隊工作。導師很快發現為了因應學生需求,必須很「雞婆」,積極尋找不同專業和特質的教師,才能一起有效支持學生成長。另外,團隊成員互相提供情緒支持也是團隊成功因素之一。本研究顯示,支持特殊需求學生的歷程中,教師間的合作與互助不僅促進學生自我倡議能力的發展,也成為教師專業成長與情感支持的來源。有效的團隊運作需有共同目標,並能依學生成長階段而調整目標。合作時,教師不被專業侷限,靈活創造新的角色,方能發揮支持學生的團隊功能,持續推動學生與團隊雙方的發展。
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